Почему распадаются семьи с тяжелобольными детьми?

Рассказ отца, оставшегося с больным ребенком В рубрике «Отцы и дети» специальный корреспондент Русфонда Артем КОСТЮКОВСКИЙ рассказывает о том, почему распадаются семьи с тяжелобольными детьми, и что может помочь таким семьям. После публикации об отце, оставившем жену с больным ребенком, к нам обратился Марат И. Он рассказал свою историю. Она чем-то похожа на предыдущую, но закончилась по-другому. Мы поженились, когда Рите было 36 лет, а мне 30. У меня это был первый брак, а у нее второй. От первого брака у Риты была девятилетняя дочка Машка, с которой мы подружились и которая почти сразу начала называть меня папой. А я ее – дочкой. Нашу общую дочку Рита родила, когда ей было 40. Сейчас, когда уже прочитал множество статей о синдроме Дауна, я знаю, что чем старше мать, тем выше вероятность этой аномалии. Хотя полно и обратных примеров, когда женщины за 40 рожают здоровых детей, а совсем молодые – детей с такой патологией. Но мы никогда об этом не задумывались. Просто хотели завести ребенка. Когда Рита рожала, я крутился около роддома, потом она позвонила, сказала, что родилась дочь, ее рост и вес. Мы с друзьями отмечали, радовались. Была абсолютная эйфория. Самый счастливый день. Через несколько часов она снова позвонила, я начал кричать, что люблю ее и нашего ребенка, а она, дослушав меня, сказала: «Кажется, там что-то не так с девочкой. Врачи сказали, нужно делать анализы». Я говорил, что это ерунда, что все будет хорошо, жена грустно ответила: «Посмотрим». Потом я часто вспоминал этот разговор, каждый день прокручивал его в голове, и было ужасно жалко и Риту, и себя. *** Надо отдать должное врачам в роддоме: никто из них даже не намекнул, что существует вариант отказа от ребенка. Мы бы в любом случае не отказались, но это стало как будто поддержкой. Поддержали нас и мои родители. А мама Риты не приняла ребенка. Никогда с ней не играла, максимум – осторожно гладила по голове. Риту это сильно задевало, она даже плакала по ночам, когда теща к нам приходила. Но это было нечасто. Девочку мы полюбили сразу. Назвали ее Верой. Потом уже, когда погрузились в сообщества родителей с детьми с синдромом Дауна, поняли, что у них это очень распространенное имя. В организации, которая нам помогала, в нашей группе на занятиях было пять девочек, из них три – по имени Вера. *** Через какое-то время произошло то, что происходит, видимо, со многими родителями особых детей, в том числе и с героями вашего рассказа об отце, который покинул семью. Жена абсолютно ушла в ребенка, и я понял, что мне нет места в ее жизни. Я по натуре очень терпеливый человек и осознавал, что этот период надо пережить. Но я не ожидал, что он так затянется. Ну несколько месяцев, может быть, год. Но Верочке исполнилось уже два года, а ничего не менялось. Наоборот, все становилось только хуже. А окончательно все испортилось, когда Рита решила отправить старшую дочку жить к своей маме. У Машки начался переходный возраст, а Рита не могла понять, почему дочь, вместо того чтобы помогать, гуляет с мальчиками или подружками. Были жуткие скандалы, один раз Рита даже ударила Машку, впервые в жизни. В общем, Машка стала жить у бабушки, а скандалы начались уже со мной. То жена меня обвиняла в том, что в ее конфликте с дочерью я на стороне Машки, то ей казалось, что Верочка на меня плохо реагирует, боится меня. Поводы для ссор находились практически каждый день. У меня все чаще стали сдавать нервы. Потом понял, что так жить больше невозможно, и мы в итоге разъехались. Я снял комнату в доме в пяти минутах ходьбы от нашего. Но сразу предупредил жену, что, во-первых, надеюсь, это временная мера, а во-вторых, это мой ребенок и я буду его видеть, когда захочу. *** Начался новый этап. У меня все было расписано. В понедельник, среду и пятницу рано утром я тащился час на метро, чтобы отвести Машку в школу и поболтать с ней. Во вторник и четверг я приходил к Рите с Верой – это наименее загруженные дни, и часто удавалось сбежать с работы пораньше. Выходные проводил так: один день с Машкой на лыжах или на велике, другой день с Ритой и Верой. Мы начали общаться с родителями других детей с синдромом Дауна, посещать групповые занятия в организации, помогающей особым детям и их родителям. Это нам здорово помогло. И самое главное – Рита начала потихоньку оттаивать, успокаиваться. Однажды волонтеры нас буквально выгнали с занятия, сказали, что побудут с ребенком, а мы можем пойти в кафе. И мы пошли. Сидели, разговаривали, Рита сначала волновалась, позвонила волонтерам, спросила, все ли в порядке. Потом еще раз позвонила. А потом мы заболтались так, что, стыдно сказать, забыли про Верочку. Неслись обратно как ошпаренные. Тогда-то я и понял, что нужно возвращаться. И вернулся, а через полторы недели вернулась и Машка. *** Немножко глянцевая картинка получается, но я вот что должен еще добавить. Мы жили порознь пять с половиной месяцев. За это время многое произошло. Подробности некоторых событий я даже анонимно не хочу рассказывать. Например, о срыве жены, после которого ей потребовалась помощь психиатра. Или о попытке моей бывшей девушки меня вернуть, которая из-за моей глупости чуть не стала успешной. Но мы преодолели все это. Стали сильнее и мудрее. И, самое главное, спокойнее стали. *** Отдельно хотел бы сказать о наших с Ритой друзьях. У всех у них дети примерно Верочкиного возраста или старше. И мы поначалу все думали, будем ли мы собираться вместе с детьми, как они отреагируют, как будут относиться к нашему ребенку. Грубо говоря, отвалится кто-то из них или нет. Не отвалился никто. Ни разу мы не столкнулись с неприятием Верочки, даже близко ничего подобного не произошло. С другими людьми бывало, с врачами, например, не раз. Но друзья оказались на высоте. И это было для нас главной поддержкой. Но, видимо, не бывает, чтобы было все хорошо. Мама Риты по-прежнему почти не общается с внучкой, и Рита все так же расстраивается из-за этого, хотя, казалось бы, уже можно было привыкнуть. Но почему-то не получается. *** Почему я почти ничего не рассказываю про Верочку? Не знаю, наверное, потому что я могу говорить о ней бесконечно. Это безумно красивое, нежное, доверчивое существо. Она умная и веселая. Она любит играть, гулять, ходить в детский сад, любит мультики и когда ей читают вслух. И не любит, когда родители повышают голос друг на друга. Она может обидеться, но никогда надолго. Она очень теплый человек с большим сердцем. Я не знал, что может быть такая любовь. Нет, я люблю родителей, жену, друзей, но дочка… Ну вы понимаете. В общем, ничего нового, все то же самое вы услышите от любого отца любой девочки. И Машку я люблю. В голову никогда не приходило делать различие между приемной дочерью и родной, просто дико слышать это. *** Меня сильно зацепила та ваша статья про отца, ушедшего из семьи, – потому что все это могло случиться и со мной. Я хочу через вас обратиться к нему. Опубликуйте, пожалуйста, мое послание, надеюсь, он прочтет. Или напишите ему напрямую, если есть такая возможность: «Я чувствую, что тебе больно, что тебя не отпускает твоя беда. И не отпустит. Ребенок – это навсегда, как бы ни сложилась жизнь. Ты можешь никогда не помириться с женой, у ребенка может появиться новый отец, все что угодно может произойти, но это ничего не значит. Это твой ребенок. Соберись с силами и начни общаться с ним. Пусть все будут против, все равно добивайся своего. Приходи к нему, держи его за руку, гуляй с ним, говори с ним. Просто начни это делать и не бойся. Пока люди живы, ничего не поздно изменить». Газета «Золотой Рог», Владивосток.